はじめまして
「はるちゃんと家族の物語」を読んでいただき、ありがとうございます。
このブログでは、低酸素性虚血性脳症で生まれたはるちゃんと、ママ・パパの家族3人の日々を記録しています。
はるちゃんが生まれた日、私たち家族の生活は大きく変わりました。
NICUで過ごす日々や病院でのこと、これから経験していくリハビリや療育、制度や手続きのこと、実際に使ってよかったもの、そして家族の日常。
私たち自身が経験したことを中心に、できるだけありのまま残していきたいと思っています。
同じような状況にいるご家族や、医療的ケア児との暮らしについて知りたい方にとって、私たちの経験が少しでも参考になれば嬉しいです。
はるちゃんについて
はるちゃんは2026年4月に生まれました。
生まれてから約40分間、心臓が動かず、呼吸もない状態が続きました。
先生たちが懸命に治療を続けてくださり、約40分後、はるちゃんの心拍と呼吸が戻ってきました。
重症新生児仮死の状態で生まれ、その後「低酸素性虚血性脳症」と診断されました。
現在もNICUに入院し、治療を受けながら毎日を頑張っています。
このブログでは、そんなはるちゃんが生まれた日からの出来事や成長、そして一緒に過ごす家族の気持ちや日々を記録しています。
このブログについて
「はるちゃんと家族の物語」では、私たち家族が実際に経験したことを中心に発信しています。
医療や制度についての記事も掲載していく予定ですが、私たち家族の体験をもとにした内容になります。治療や制度の利用については、医師や自治体などの専門機関・公式情報をご確認ください。
また、実際に使ってよかったものや、家族にとって役立ったものなども紹介していきたいと思っています。
はるちゃんと家族がこれからどんな毎日を過ごしていくのか。
嬉しかったことも、不安だったことも、家族で乗り越えてきたことも。
このブログに少しずつ残していきます。
これからも「はるちゃんと家族の物語」をよろしくお願いします。