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低酸素脳症で生まれた医療的ケアっ子はるちゃんと家族の日々の物語
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低酸素脳症による脳性麻痺があり、気管切開と胃ろうの、手術をした医療的ケアっ子はるちゃんの成長や日々の変化を記録しています。
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医療費や手当、申請など、医療的ケア児と家族に関わる制度や手続きについての記録です。
買って良かったもの
はるちゃんとの生活や家族の暮らしの中で、実際に使ってよかったものや便利だったものを紹介します。
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NICUでの過ごし方｜生後5ヶ月、面会に通うパパとママの1日
2026.09.25
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