はるちゃんが生まれて5ヶ月。
毎日のようにNICUへ通う生活も、少しずつパパとママの中でルーティーンになってきました。
朝起きて面会の準備をして、病院へ。
NICUでは、はるちゃんのお世話をしたり、抱っこをしたり、先生や看護師さんと話をしたり。
今回は、NICUに面会へ行く日のわが家の1日と、実際にしているお世話についてまとめてみようと思います。
病院や赤ちゃんの状態によって、面会方法やできるお世話は違うと思います。
あくまで「はるちゃん家族の場合」ですが、NICUで過ごす家族のひとつの例として読んでもらえたら嬉しいです。
NICUへ面会に行くまで
ママは夜の搾乳を終えて、夜中の1〜2時ごろに寝ます。
朝は8〜9時ごろに起床。
洗濯やごはんを済ませながら、はるちゃんのところへ持っていくものを準備します。
夜に洗濯したはるちゃんの服や、気管切開のカニューレを固定するためのバンド。
ティッシュやおしり拭きが少なくなっていれば、それも補充します。
クーラーボックスには、冷凍した母乳と保冷剤、パパとママの飲み物を入れます。
準備ができたら11時ごろに出発。
病院までは車で30〜40分ほどです。
受付で必要事項を記入して、はるちゃんのいるNICUへ向かいます。
12時ごろ、はるちゃんのもとへ
NICUへ入る前に、肘まで石けんで手を洗ってアルコール消毒。
機内モードにした携帯電話もアルコールシートで消毒します。
入室後にももう一度手洗いと消毒をして、ようやくはるちゃんのベッドへ。
まずは顔を見て、
「おはよー」
と声をかけて、写真をパシャリ。
看護師さんから、パパとママが帰ったあとの様子も教えてもらいます。
「夜は寝ていましたよ」
「今日は痰が多かったです」
「うんちしてくれましたよ」
など、その日によって内容はいろいろ。
そのあとは、はるちゃんの予定や体調に合わせてお世話をしたり、抱っこをしたりして一緒に過ごします。
手を握ったり、頭を撫でたり、お腹をツンツンしたり、歌を歌ったり。
特別なことをしなくても、はるちゃんのそばにいる時間を大切にしています。
NICUでしているお世話
最初はできることも少なかったですが、看護師さんに教えてもらいながら、パパとママができるお世話も少しずつ増えてきました。
オムツ交換
オムツ交換は、基本的に看護師さんにそばについてもらいながらしています。
新しいオムツとおしり拭き、ビニール袋を2枚準備。
使ったおしり拭きと使用済みのオムツは、それぞれ別の袋に入れます。
はるちゃんのNICUでは排泄物の量を確認するため、使用済みのオムツはほかのゴミとは分けています。
オムツの中を確認したら、新しいオムツをお尻の下へ。
はるちゃんは胃ろうの手術をしているので、チューブが引っ張られないように注意します。
パパとママの2人でするときは、お尻を持ち上げる係とオムツを入れる係に分かれています。
お尻を高く上げすぎると苦しそうになることもあるので、はるちゃんの様子を見ながらゆっくり。
よだれがたくさん出たり、吐き戻したり、人工呼吸器が外れてしまったこともあります。
そんなときも、すぐそばに看護師さんがいてくれるので、慌てずにはるちゃんの様子を見ながらお世話しています。
毎日の沐浴
はるちゃんは基本的に毎日沐浴をしています。
最近は、
浣腸 → 沐浴 → カニューレの首紐交換
の順番が多いです。
お風呂の時間になると、看護師さんがベビーバスやシャワーボトル、ガーゼなどを準備してくれます。
はるちゃんは気管切開をして人工呼吸器を使っているので、看護師さんに人工呼吸器を支えてもらいながら、パパかママが抱っこしてベビーバスへ。
ゆっくりお尻から入れて、濡らしたガーゼを胸にかけてあげます。
頭を洗い始めると、こしょばいのか身体をうにょうにょ（笑）
でも、しばらくすると慣れてリラックスした表情になります。
全身を洗ったらベッドへ戻り、身体を拭いて保湿。
オムツをつけて服を着せます。
そのあとはカニューレの首紐交換。
ここは看護師さん2人で、1人がカニューレや人工呼吸器を支え、もう1人が首紐を交換してくれます。
顔拭き・目のお手入れ・爪切り・体温測定
沐浴やオムツ交換以外にも、日常の中でいろいろなお世話をしています。
顔を拭くときは、お湯とガーゼを準備してもらい、おでこやほっぺ、鼻、口の周りを優しく拭きます。
はるちゃんはよだれが多いので、特に口の周りは念入りに。
目やにが出ているときには、処方されている目薬を使ったあと、洗浄綿で目頭や目尻、まつ毛の周りをきれいにしています。
爪切りは、はるちゃんが寝ているタイミングを狙います。
今は手の爪が週に1回くらい、足の爪が2週間に1回くらいです。
体温は看護師さんが定期的に測ってくれていますが、
「ちょっと熱いかな？」
とパパやママが気になったときにも測っています。
毎日触れているからこそ、小さな変化にも少しずつ気づけるようになってきました。
大好きな抱っこの時間
はるちゃんは抱っこが大好きです。
そして、そんなはるちゃんを抱っこするのがパパもママも大好きです。
治療やお薬、お風呂などがひと段落して、体調に問題がなければ抱っこをさせてもらいます。
人工呼吸器や胃ろう、経管栄養のチューブなどがあるため、看護師さんに確認してもらいながら、椅子に座ってはるちゃんを腕の中へ。
頭の位置がしっくりこないときには、身体をうにょうにょ動かして、自分でお気に入りのポジションを探しているように見えることもあります（笑）
落ち着いたら、頭を撫でたり、声をかけたり。
はるちゃんの温もりを感じられて、パパとママの温もりも伝えられる。
わが家にとって大切な時間です。
初めてのカンガルーケア
生まれて1ヶ月ほど経ち、状態が安定していたころにはカンガルーケアをさせてもらうこともできました。
肌と肌が直接触れ、はるちゃんの温かさや心臓の鼓動を感じられたこと。
すごく嬉しかったのを覚えています。
カンガルーケアができるかどうかは赤ちゃんの状態や病院によっても違うため、気になる場合は先生や看護師さんに確認してみてください。
先生や看護師さんとの話
NICUでは、先生や看護師さんともたくさん話をします。
治療方針や手術などについて、時間を決めて詳しく説明を聞くこともあれば、普段の面会中に話すこともあります。
主治医の先生はパパとママの顔を見ると声をかけてくれて、はるちゃんの様子を教えてくれます。
分からないことを質問すると、とても分かりやすく説明してくれるので心強い存在です。
看護師さんとは、はるちゃんの体調やお世話についてだけではなく、不安な気持ちや普通の世間話まで、本当にいろいろなことを話します。
「今日の夜ご飯、何にするんですか？」
なんて話をして、晩ごはんのヒントをもらって帰ることも（笑）
担当の看護師さんは毎日変わりますが、相談したことなどはしっかり引き継いでくれています。
お世話についても、分からないことを聞けば丁寧に教えてくれて、一緒にしてくれます。
また、週に何度か臨床心理士さんが来てくれることもあります。
パパやママの不安や悩みを聞いてもらい、これまで何度も助けてもらいました。
ママの搾乳と冷凍母乳
はるちゃんがNICUに入院してから、搾乳も毎日の生活の一部になりました。
最初は助産師さんに教えてもらった通り、3時間おきに1日7回ほど搾乳していました。
ただ、はるちゃんのNICU入院もあり、精神的にも身体的にもしんどい時期が続きました。
そのため、少しずつ夜中3時ごろの搾乳をスキップするように。
生後5ヶ月になった現在は、4〜5時間ほど間隔をあけ、1日4〜5回ほどになっています。
ずっと同じペースではなく、そのときの生活やママの状態に合わせながら今のペースになりました。
搾乳した母乳は母乳バッグに入れて冷凍。
翌日の面会時に、保冷剤と一緒にクーラーボックスへ入れてNICUへ持っていきます。
NICUにも搾乳室があるので、面会中の搾乳はそこでしています。
NICUを出て、家に帰ってから
夕方5〜7時ごろにNICUを出て、車で家へ帰ります。
帰り道で話すのも、やっぱりはるちゃんのこと。
「今日のあれ可愛かったな〜」
なんて話しながら帰ります。
週に2回くらいはスーパーへ寄ってから帰宅。
家に着いたらママが搾乳している間に、基本的にパパが晩ごはんを作ります。
ご飯を食べながら、その日撮ったはるちゃんの写真を見て、可愛かったところや先生・看護師さんと話したことを共有します。
そのあとは洗い物や洗濯をして、お風呂に入って少し休憩。
毎日はるちゃんの写真や動画をたくさん撮るので、パソコンへデータを移して携帯の容量を空けるのも日課です（笑）
気管切開や胃ろう、低酸素脳症、脳性麻痺について2人で調べたり、このブログを書いたり。
アイスやお菓子を食べながら、のんびりすることもあります。
0時半ごろになると、ママは寝る前最後の搾乳。
終わったらパパが母乳バッグへ移して冷凍し、搾乳機を洗います。
歯を磨いてストレッチをして、寝る準備。
そして寝る前にも、
「今日のはるちゃん可愛かったな」
と、またはるちゃんの話。
こうしてわが家の1日が終わります。
NICUへ毎日行く？わが家の面会ペース
はるちゃんが生まれてから、最初のころは毎日病院へ通っていました。
ママが退院してからは、基本的に2人で毎日面会へ。
ただ、産後のママの体調が悪いときには、パパだけで行くこともありました。
はるちゃんの状態が落ち着いているときには、週に1回、もしくは2週間に1回くらい休むこともあります。
でも、
「明日は休もう」
と決めても、やっぱり会いたくなる。
結局会いに行って、お休みを別の日にずらしたこともあります。
家にいても考えるのは、はるちゃんのことばかり。
でも、パパとママの身体も休めないといけない。
だから今は、「週に○日は行く」「○日は休む」と決めていません。
はるちゃんの状態と、パパとママの体調を見ながら決めています。
手術の前後や体調が悪いときには、毎日何時間もそばにいました。
毎日行くのが正解なのか。
休むのが正解なのか。
今でも答えは分かりません。
そのときの家族に合ったペースで会いに行けたらいいのかなと思っています。
5ヶ月間NICUに通って感じたこと
最初は、分からないことだらけでした。
聞いたことのない言葉や医療機器。
先生から説明を聞いて、家に帰ってもう一度調べる。
「これからどうなるんやろう」
そんな不安を抱えながら、次の日になるとまたはるちゃんに会いに行く。
その繰り返しでした。
最初はそばにいることしかできなかったパパとママも、少しずつ、
顔を拭いたり、オムツを替えたり、爪を切ったり、お風呂に入れたり、抱っこをしたり。
できることが増えてきました。
ひとつひとつは小さなことかもしれません。
でも、パパとママにとっては、そのひとつひとつが嬉しかったです。
今では、
「おはよー」
とNICUへ行って、
「また明日ね」
と帰る毎日が、わが家の日常になりました。
特別なことをしなくても、はるちゃんと一緒に過ごせる時間そのものが大切。
5ヶ月通ってきた今は、そう感じています。
これからNICUへ通うパパ・ママへ
はるちゃんが生まれたとき、呼吸をしていませんでした。
心臓も止まっていました。
あのときのパパとママは、
「生きていてくれるだけでいい」
本当に、それだけを願っていました。
そこから約5ヶ月。
たくさん説明を聞いて、悩んで、いろいろなことを決めてきました。
「これでよかったのかな」
と考えることもあります。
でも、パパとママがはるちゃんのことを考えて、一生懸命悩んで出した答え。
パパとママが決めたことは、間違っていないと思っています。
そもそも、絶対の正解なんてないのかもしれません。
分からないことや不安なことがあれば、先生や看護師さんにたくさん相談していいと思います。
先生や看護師さんたちは、パパとママにとっても心強い味方です。
そして、同じ重症新生児仮死、低酸素性虚血性脳症、脳性麻痺という病名でも、症状や成長はその子その子で違います。
誰かと比べられるものではないと思うようになりました。
少し目を開けてくれた。
声を出してくれた。
手を握ってくれた。
昨日とは違う表情を見せてくれた。
ほかの人から見れば小さな変化でも、親にとってはものすごく大きな成長です。
だから、これからNICUで過ごすパパやママにも、
その子が見せてくれる小さな成長を、一緒にたくさん喜んであげてほしい。
そう思っています。
はるちゃんも、毎日少しずつ成長しています。
これからもパパとママは、そんなはるちゃんの成長を見つけて、一緒に喜びながら過ごしていきたいと思います。
※この記事で紹介しているNICUでのお世話や過ごし方は、はるちゃんが入院している病院で、先生や看護師さんに教えてもらいながら行っている「わが家の場合」です。赤ちゃんの状態や使用している医療機器、病院の方針によって方法は異なります。実際のお世話については、担当の先生や看護師さんの指示に従ってください。
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