はじめまして。
このブログを見つけてくださって、ありがとうございます。
このブログでは、私たち家族と、はるちゃんの日々を記録していきます。
はるちゃんは、2026年４月に重症新生児仮死状態で生まれた医療的ケアが必要な子です。今現在もNICU→GCUに入院中です。この6ヶ月の間に気管切開や胃ろうの手術をがんばりました。
現在のはるちゃんは低酸素性虚血性脳症による脳性麻痺、脳性麻痺による嚥下障害で、誤嚥性肺炎のリスクがあったため、気管切開(喉頭気管分離)をしたり、胃ろうを造設しました。
病院でのこと、リハビリや療育のこと。
毎日の生活の中で感じたこと。
うれしかったこと、楽しかったこと。
反対に、不安になったことや、悩んだこと。
そんな一つひとつを、家族の記録として残していきたいと思っています。
このブログを始めた理由
はるちゃんとの生活が始まってから、私たちは分からないことがたくさんありました。
「こういうとき、どうしたらいいんだろう？」
「同じような家族はどうしているんだろう？」
そんなことを調べるために、ネットやSNSでいろいろな情報を探しました。
だから今度は、私たちが実際に経験したことを残すことで、同じように悩んでいる誰かの役に立てたらいいなと思っています。
もちろん、家族によって状況は違います。
このブログに書くことが、すべての人に当てはまるわけではありません。
それでも、
「うちだけじゃないんだ」
と思ってもらえたり、
「こんな方法もあるんだ」
と知ってもらえたりしたら、それだけでもこのブログを始めた意味があると思っています。
はるちゃんの成長を残していきます
これから、はるちゃんがどんな毎日を過ごしているのか。
どんなことができるようになったのか。
病院やリハビリ、療育でどんな経験をしたのか。
家族でどんな時間を過ごしたのか。
その一つひとつを、このブログに残していきます。
大変なこともあるけれど、それ以上に、
はるちゃんと過ごせる毎日を大切にしたい。
そんな気持ちで、家族みんなで歩んでいきたいと思っています。
最後に
このブログが、はるちゃんの成長記録になるだけではなく、
同じような経験をしているご家族や、これから医療的ケア児との生活を始める方にとって、少しでも参考になる場所になればうれしいです。
これから、はるちゃんと家族の物語を少しずつ綴っていきます。
よかったら、これからも遊びに来てください。
はるちゃんと家族の物語、スタートです。
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