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低酸素脳症で生まれた医療的ケアっ子はるちゃんと家族の日々の物語
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低酸素脳症による脳性麻痺があり、気管切開と胃ろうの、手術をした医療的ケアっ子はるちゃんの成長や日々の変化を記録しています。
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医療費や手当、申請など、医療的ケア児と家族に関わる制度や手続きについての記録です。
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はるちゃんとの生活や家族の暮らしの中で、実際に使ってよかったものや便利だったものを紹介します。
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2026.09.14
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はるちゃん生後7日目|MRIの結果。言葉にできない気持ち
2026.09.13
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はるちゃん生後6日目|頭のMRI検査。結果を待つパパとママ
2026.09.13
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はるちゃん生後5日目|ママの退院と明日のMRI検査
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2026.09.12
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