今日はMRIの結果を聞く日
今日は、2回目のMRI検査の結果を聞く日。
先生からのお話は13時からだったので、それまではママがはるちゃんを抱っこして過ごしていました。
昨日、先生から
「MRIの検査結果が出たので、明日お話しさせてもらいます」
と言われてから、ずっと不安だったパパとママ。
時間が近づくにつれて、緊張もどんどん大きくなっていきました。
そして時間になり、看護師さんと主治医の先生が呼びに来てくれました。
案内されたのは、NICUとは別のお話をするための部屋。
その部屋は、はるちゃんが生まれてNICUに運ばれた日、パパがひとりで待っていた部屋でした。
あの日と同じ部屋。
それだけでも、いろいろなことを思い出しました。
部屋にはパパとママ、主治医の先生、看護師さん。
みんなで座って待っていると、脳神経外科の先生が2人来てくれました。
いよいよ、MRIの結果についてのお話が始まりました。
MRIの画像を見て最初に思ったこと
まずは脳神経外科の先生が、MRIの画像を見ながら説明してくれました。
画像を見た瞬間、パパとママが思ったのは、
「前より縮んでる……？」
「ん？どうなってる？」
ということでした。
先生の説明を聞くと、
「この部分が、脳が萎縮しているところです」
と、画像を示しながら教えてくれました。
示されたところを見ると、脳の半分以上に萎縮がみられました。
以前撮影したMRIとの比較画像も見せてもらいました。
並べて見ると、以前よりも萎縮している部分が広がっていることが、パパとママにも分かりました。
先生の話を聞いているうちに、ママの目から涙が止まらなくなりました。
涙はどんどん出てくる。
それでも、不思議なくらい先生の話はしっかり耳に入ってきました。
先生から説明された、これからの可能性
先生からは、運動に関係する部分にも大きなダメージがみられるため、将来的に歩いたり身体を動かしたりすることは難しい可能性があること。
筋緊張も強く出てくる可能性があること。
今のところ、てんかん発作は確認されていないものの、将来的に出てくる可能性があること。
嚥下が難しく、唾液などの分泌物をうまく処理することも難しいこと。
そして、状態によっては寝たきりになる可能性も高いこと。
ひとつひとつ説明してくれました。
ママは涙を流しながら話を聞き、パパはただまっすぐ先生の顔を見ながら聞いていました。
一方で、すべてが悪い話だったわけではありませんでした。
脳幹の部分は、比較的ダメージが少ないように見えること。
視覚や聴覚に関係する部分についても、比較的ダメージが軽そうだという話をしてくれました。
「赤ちゃんの脳には大きな可能性がある」
そして先生は、これからの脳の変化についても説明してくれました。
この1ヶ月の脳の変化が一番大きく、今後MRIを撮ったとしても、今回ほど大きく変化することはないだろうとのことでした。
さらに、先生から聞いたのが、赤ちゃんの脳が持っている可能性についてでした。
赤ちゃんの脳には大きな可能性があり、萎縮していない部分が、萎縮してしまった部分の機能を補おうとする力は、大人と比べても大きい。
だからこそ、
「残っている脳の力に期待していきましょう」
という話もしてくれました。
MRIの画像を見て、これから起こるかもしれないことを聞いて、不安でいっぱいだったパパとママ。
それでも、はるちゃんの脳に残されている可能性がある。
先生のその言葉は、厳しい話が続く中で、これからのはるちゃんの成長に希望を持たせてくれる言葉でもありました。
また、今後は強く出ている筋緊張について、新生児科と脳神経外科が協力しながら薬の調整などを行い、脳波の検査もしていくとのことでした。
主治医から「気管切開」の話
脳神経外科の先生たちが退出したあとも、主治医の先生と看護師さんは部屋に残ってくれました。
そこで今度は、これからの呼吸についてのお話がありました。
はるちゃんは、ネーザルハイフローを使いながら自分で呼吸することができています。
ただ、嚥下が苦手なため、唾液などを誤嚥してしまい、誤嚥性肺炎を起こすリスクが高いとのことでした。
実際に、はるちゃんは一度肺炎も経験しています。
先生からは、
「気管切開をした方がいいと思っています」
というお話がありました。
そして、気管切開にも方法があり、はるちゃんの場合は喉頭気管分離術を行うことで、誤嚥性肺炎のリスクを大きく減らし、呼吸が苦しくなるリスクを減らせる可能性があるという説明を受けました。
肺炎を何度も繰り返すと、肺そのものが弱ってしまう。
だからこそ、はるちゃんのこれからを考えて、先生はこの方法を提案してくれました。
ただ、
「今すぐ決めてくださいということではありません」
「パパとママでゆっくり話し合って決めていけるように、サポートさせてもらいます」
とも言ってくれました。
主治医の先生も看護師さんも、
「分からないことは何でも質問してください」
「何でも相談してください」
と言ってくれました。
はるちゃんの声が聞けなくなる
喉頭気管分離術をすると、声を出すことが難しくなる。
その話が、パパとママの中に重く残りました。
最近になって、やっと聞こえ始めたはるちゃんの声。
大きな声を出して、パパをびっくりさせてくれたこともありました。
その可愛い声が、聞けなくなるかもしれない。
でも、手術をすることで誤嚥性肺炎のリスクを減らすことができる。
はるちゃんの肺を守ることにもつながる。
どっちを選べばいいんだろう。
何を選んだらいいのか分からない。
何が正解なのか分からない。
どうすればいいのか分からない。
いろいろな思いが、頭の中をずっとグルグルと巡っていました。
このときの感情は、今振り返っても言葉では言い表せないくらい。
不安と恐怖でいっぱいでした。
はるちゃんのところへ戻って
先生たちとの話が終わったあと、涙が落ち着くまで、その部屋で休ませてもらいました。
30分ほど休憩してから、パパとママははるちゃんのところへ戻りました。
はるちゃんの顔を見ると、少し安心できました。
「はるちゃんや」
そう思えるだけで、ホッとする。
でも、その顔を見ていると、さっき聞いた先生たちの話がまた頭の中に浮かんできて、不安も一緒に襲ってきました。
はるちゃんのために、どうしてあげるのが一番いいんだろう。
たくさん考えても、答えは出ませんでした。
この日、パパとママは大きな選択肢を前にしました。
すぐに答えを出せるようなことではありません。
何が正解なのかも、まだ分かりません。
ただひとつ分かっていたのは、
はるちゃんにとって一番いい選択をしてあげたい。
その気持ちだけでした。
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